Ik fiets voor hoop! Voor mezelf, voor onze dochter, voor anderen.
Hoi, ik ben Sofie. In september ga ik een bijzondere uitdaging aan: de Onbeperkte Elfstedentocht. Ik fiets de volledige tocht, zowle op mijn sportfiets als op de elektrische fiets. Voor mij is dit extra bijzonder, omdat ik leef met Noonan Syndroom met Multiple Lentigenes (NSML). Dit betekent dat ik onder andere een energetische beperking heb, waardoor de reguliere Fiets Elfstedentocht te zwaar is. Dankzij deze unieke editie kan ik wél meedoen.
Ons gezin heeft een persoonlijke band met deze aandoening: niet alleen ik, maar ook onze dochter heeft het syndroom.
Met jouw bijdrage kan Stichting Noonan Syndroom onderzoeken opzetten en voortzetten. Bijvoorbeeld naar manieren om energie-, spier- en gewrichtsklachten te verminderen, of naar psychische ondersteuning voor mensen met NSML en andere Noonan Spectrum aandoeningen.
Noonan Syndroom is een erfelijke aandoening met vaak opvallende gezichtstrekken, aangeboren hartafwijkingen en korte lengten. Binnen het spectrum vallen ook NSML, NSLAH, het CFC-syndroom en het Costello-syndroom. Kenmerken en klachten verschillen per persoon: voor sommigen mild, voor anderen complexer. Een volledige lijst vind je hier: noonansyndroom.nl/kenmerken.
Mijn man, Wietse, zette zich vorig jaar in voor deze stichting met SUP11CityTour (Elfstedentocht op de SUP). Nu is het mijn beurt om op mijn manier in actie te komen, met ‘mijn’ Elfstedentocht.
💌Persoonlijke noot: Wil je weten wat wij dagelijks meemaken of wat wij het meest uitdagend vinden aan dit syndroom? Ik ben te vinden op Facebook, LinkedIn of Instagram (@Sproetjespost). Stuur me gerust een berichtje.