Help Marleen van Dijk-Maasdam het sponsordoel te bereiken voor Vereniging van Ehler...

Al 43 jaar ben ik chronisch pijn patiënt en dat is niet altijd even makkelijk. Ik heb dan ook veel lichamelijke ups and downs gekend en omdat het moeilijk is een diagnose te krijgen en geholpen te worden, neem ik in 2010 het heft in eigen handen, ga ik letterlijk 2,5 keer de wereld rond om diverse specialisten in binnen- en buitenland te bezoeken en onderga ik diverse therapieën en operaties. Ik ben zeker niet van mijn pijn af, maar ik kom uit de rolstoel (2009-2015). Ik kan het allemaal redelijk handelen totdat ik in juli 2019, op de dag van vertrek voor onze vakantie voor ons 25-jarig huwelijk, een acute hernia met klapvoet krijg en ik weer in de rolstoel beland. In de zomer van 2020 krijg ik nog een hernia met klapvoet. Dan krijg ik het mentaal zwaar en doe weinig tot niets meer. Het gevoel van aan de zijlijn staan, niet meer mee kunnen doen, dromen op moeten geven overheerst. Gelukkig ben ik het laatste half jaar weer een beetje naar boven aan het klimmen en hoe is deze klim nog mooier afsluiten dan door mee te doen aan de Onbeperkte Elfstedentocht! De tocht der tochten! De Vereniging waar ik (wij, mijn man is mijn buddy) voor rij is de Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten. Onze oudste dochter is ook al jaren ziek en het was moeilijk een diagnose te krijgen. Recent hebben wij deze te horen gekregen en het blijkt dat zij hEDS heeft. EDS staat voor Ehlers-Danlos Syndromen, een verzamelnaam voor een zeldzame groep erfelijke bindweefselafwijkingen. Hoofdkenmerken zijn: hypermobiliteit, rekbare zachte huid, bindweefselzwakte, snel blauwe plekken en vertraagde wondgenezing. Door deze kenmerken zijn pijn en vermoeidheid veelgehoorde klachten. De mate van ernst varieert per subtype, maar ook per persoon. Voor verdere uitleg over EDS verwijs ik u/je naar: https://ehlers-danlos.nl/over-ehlers-danlos/wat-is-het/ Om o.a. te zorgen voor meer voorlichting en bekendheid, zodat niet iedereen zo lang hoeft te zoeken naar een diagnose, hoop ik veel geld op te halen voor deze vereniging. € 250,00 is het minimale doel, maar ik hoop natuurlijk veel meer op te halen. Eens te meer omdat ik 75% aan de Vereniging van Ehler-Danlos wil geven en 25% aan de stichting Sandymoves. Deze stichting organiseert dit evenement en staat ook juist voor inclusie, iets waar ik me op kleine schaal ook hard voor probeer te maken.

     213% opgehaald van
250
€532.5 

- Anne heeft €25.00 gedoneerd!

- Carla heeft €25.00 gedoneerd!

- Diana Remmers heeft €50.00 gedoneerd!

- Truus heeft €50.00 gedoneerd!

- Gerrit &Jolanda heeft €25.00 gedoneerd!

- Annette heeft €25.00 gedoneerd!

- Guido en Ans heeft €50.00 gedoneerd!

- Corine heeft €15.00 gedoneerd!

- Kees heeft €7.50 gedoneerd!

- Kees & Ariënne heeft €25.00 gedoneerd!

- Josine Egberts heeft €10.00 gedoneerd!

- Linda Smit heeft €25.00 gedoneerd!

- Mecheline heeft €25.00 gedoneerd!

- Kees & Ariënne heeft €20.00 gedoneerd!

- Kitty heeft €10.00 gedoneerd!

- Suze den Hartog heeft €20.00 gedoneerd!

- michel heeft €25.00 gedoneerd!

- Peter Dros heeft €100.00 gedoneerd!